önigazgatás – Hunter-szindróma

Megküzdés és támogatás

Megelőzés

Csatlakozás egy támogató csoport gyermekek szülei Hunter-szindróma lehet egy nagyszerű módja annak, hogy szerezzen gyakorlati információkat, a mindennapi élet stratégiák és bátorítást más szülők hasonló helyzetekben a saját. Kérdezze meg orvosát, ha van egy csoport a területen.

Az intenzív felügyelet, amely szükséges lehet a gyermek is okozhat, és más gondozók, hogy fizikailag, szellemileg és érzelmileg kimerült. Ha átmeneti gondozási áll, hogy kihasználják azt, hogy akkor is van egy kis szünetet, és hatékonyabb a hosszú távon, hogy megfeleljen a napról-napra kihívásokra gondozó a gyermek.

Kérdezze meg a megyei és állami forrásokra, amelyek rendelkezésre állnak az Ön, mint a szülő a gyermek speciális szükségleteit.

Mivel a szűk légutak, az emberek a Hunter-szindróma gyakran nehezen kap egy csövön át lélegzik (folyamatban intubáituk) általános érzéstelenítés során. Akkor érdemes megjegyezni ezt gyermekgondozási vagy iskolai formák, így a sürgősségi személyzet is figyelmeztettük a tényt, abban az esetben a gyermek sürgősségi és te nem vagy ott. Egy tapasztalt szakember érzéstelenítés (altatóorvos) el kell végeznie az intubálás egy személy Hunter-szindróma.

Hunter-szindróma egy genetikai rendellenesség. Beszéljen orvosával vagy genetikus, ha nem gondolkodik a gyermekvállalás és Ön vagy bármely tagja a családnak van egy genetikai rendellenesség vagy a családjában előfordult genetikai rendellenességek.

Ha úgy gondolja, lehet, hogy egy hordozó, genetikai vizsgálatok. Ha már van egy gyermek Hunter-szindróma, érdemes tanácsot kérni az orvos vagy genetikus, mielőtt még több gyermek.